İngiltere'de her yıl yaklaşık 775 çocuk Down sendromu ile doğar.
Ancak farkındalık ve görünürlükteki artışa rağmen, bu durumda bir çocuğa sahip olmanın nasıl bir şey olduğunu algılamak için hala uzun bir yol var.
Hayley Goleniowska’nın ikinci kızı Natty, Down’in sendromuyla doğdu. O zamandan beri Hayley, stereotiplere meydan okumaya ve Down sendromlu bir çocuğun ebeveyni olarak yaşam hakkında bir tartışma açmaya yardımcı olmak için dünyaca ünlü ebeveynlik bloğu Downs Side Up'ı yarattı.
Natty o zamandan beri Birleşik Krallık'ta okula dönüş moda kampanyasında yıldız gösterme engelli ilk çocuk oldu ve Hayley'in belirttiği gibi, 'komik, güzel ve zeki ve sadece kesinlikle histerik'.
Hayley, Natty'den beri kendi Down’in sendromu algısının nasıl değiştiği ve her annenin Down’in sendromlu bir bebeğe sahip olması hakkında bilmeleri gereken şeylerden bahsetti ...
Down sendromu hakkındaki önyargılarınız muhtemelen yanlış
Bize Natty'nin doğumundan yaklaşık beş saat sonra Down sendromu olduğu söylendi. Yoğun bakımdaydı ve farklı bir koğuştaydık, ama tüm bu korkunç klişeleri hemen bana vurduğunu hatırlıyorum. Kötü saç kesimi, korkunç gözlükler ve başı aşağı ve dili çıkıntılı olarak etrafımda nasıl yürüdüğü gibi şeyler.
Endişelerimin nasıl görüneceğine bağlı olduğunu söylemekten utanıyorum. İlk 30 saniyede bir daha asla tatile çıkmayacağımızı düşündüğümü hatırlıyorum. Bunu neden düşündüğümü sana söyleyemem. Cornwall'da yaşıyoruz ve biz asla tekrar plaja gitmek düşünüyorum düşünüyorum. İnsanların ona bakacağını ve çok korkunç olacağını düşünmüş olsaydım, ya da insanlar işaret edip gülerdi, bilmiyorum.
öğütülmüş hindi bebek maması püresi
Ama elbette hepsi saçmalıktı ve ilk düşündüğüm şeylerin hiçbiri gerçek değildi. Natty bir globetrotter ve biz dünya çapında çeşitli geziler yaptık. O eşsiz bir birey, Down’in sendromu olan herkes farklı. Ama tüm bu modası geçmiş saçmalık ilk düşüncelerimi oluşturdu. Sanırım düşünmeye şartlanmıştım.
Down sendromu, çocuğun kim olduğunun sadece bir parçasıdır
Natty doğduğunda, ilk düşündüğüm şeylerden biri “aşağı” olacak, “onlardan biri” ve elbette sadece kızımız. Down sendromu kişiliğinin sadece bir yönüdür. Yeni anne babalardan ‘Ah, iyilik ne yapmalıyım? Diyen e-postalar aldığımda, onlara her zaman şunu söylerim:“ Bebeğinizi tanıyın. ”Tıpkı diğer bebekler gibi.
Onları tanıyın ve bebeklik günlerinin tadını çıkarın çünkü hızlı bir şekilde geçer. Hepimizin zihninde Down’in sendromunun ne anlama geldiğini düşündük. Ama birisini gerçekten bilmediğiniz bir durumla tanımaz ve sevmezseniz. Natty bize çok şey öğretti. Bizi eğitti.
Down’un sendromu ‘sevimli’ olarak adlandırmak her zaman uygun değildir
Şu anda Natty dokuzdur ve muhtemelen tipik olarak gelişmekte olan beş veya altı yaşında bir kişinin büyüklüğündedir. Evet, o sevimli ve insanların onu sevimli olarak çağırmasına aldırmıyorum. Ama ortaokuldayken üç ya da dört yıl daha sevimli olmayacak. İşte o zaman ızgaraya başlıyor. Facebook'ta gördüğüm şey gerçekten burnumu havaya kaldırıyor - şunun gibi şeyler: ‘Muhteşem genç kız Down'dan baloya çıkıyor. Harika bir adam değil mi? ”Çocukken, onlara sevimli demek iyi, çünkü sevimli. Ancak son birkaç yıldır Natty'nin sevimli sloganlı fotoğraflarını yayınlamadım. Bunun yerine, daha önemli bir mesajla daha değerli bir şey yapmasının resimlerini koyabilirim.
limon çiseleyen kek zayıflama dünyası
Frugi için natty modelleme
Her şey doğru dili kullanmakla ilgili
Benim için her şey dil ile ilgili - özellikle annelere bebeklerinin Down sendromu olabileceğini söylemek söz konusu olduğunda. Örneğin, ‘risk’ kelimesi çok olumsuz bir kelimedir. Bir kadına otomatik olarak riskinizin yüksek olduğunu söylediğinizde, bu her zaman kötü bir şey riski taşır. Ancak, şimdi bizi daha çok dinliyorlar ve bu kelimeyi 'olasılık' veya 'şans' olarak değiştirmeye çalışıyorlar. Ama aynı zamanda şöyle bir şey duyduğunuzda: “Üzgünüm, kötü haberlerim var.” Hemen düşünüyorsunuz, bu korkunç, bir şeyler yanlış.
Down sendromu ve diğer durumları taramak iyi bir şey olabilir, ancak ebeveynlerin dengeli bilgiye ihtiyacı var
Şu anda pek bir şey olmuyor, ama Natty daha küçük bir bebekken, sık sık 'o zaman testiniz olmadı mı?' Sorusunu soruyordum. Bir fesih olurdu. İnsanların sınava girip girmediğimi sorduğunu umursamıyorum. Nuchal kıvrım ölçümü yaptık (Nuchal yarı saydamlık (NT) taraması), ancak 'Oh ama testi yapmadı' diye soran insanlar, testi yapamayacağınız fikrine gömülüdür, çünkü eğer burada olmazdı. Bunu duydum, arabaya geri dönüp ağladım. Bunu çok zor buldum.
Daha fazla: Hayley, yeni ebeveynlerin Down’in sendromu hakkında destek ve doğru bilgi almasına yardımcı olmalarının yanı sıra duyguları ve endişeleri hakkında konuşmalarına yardımcı olmak için bir dizi sohbet başlatıcısı yazdıHer şey kadınlara ne için tarama yaptıklarını ve sonuç ne olursa olsun sonuçlarının ne olacağını doğru bir şekilde açıklamakla ilgilidir. Nuchal katlama testi için gittiğimi ve sadece anneme telefonda dediğimi hatırlıyorum: 'Sadece huzur için gidiyoruz', bu inanılmaz derecede saf çünkü bu sadece istediğiniz sonucu alırsanız iç huzuruyla ilgili. Bu yüzden öğrenme güçlüğü hemşirelerini bu sürece yardımcı olmak için yerinde görmek istiyorum. Şu anda, tıp uzmanlarının otomatik varsayımı, sonlandırmanın tek yol olduğu ve elbette bunu hızlı bir şekilde yapmanız ve acele etmeniz gerektiğidir.
Natty ile onu kardeş mia ve anne ve baba hayley ve bob
Panik yapma. Diğer anneler seninle aynı hissetti
Bence başlangıçta herkes aynı şoktan geçiyor. Çok yaygın temalar şunlardır: ‘Başa çıkabilir miyim?’ Enough Yeterince iyi miyim? ’‘ Bunun için kaydolmadım mı? ’‘ Bunu yapıp yapamayacağımı bile bilmiyorum ’. Aslında, bebeklerini koruyucu bakımına sokan ve onları evlat edinmeyi düşünen birkaç anne biliyorum. Sonra, biraz destek alarak, bunu yapabileceklerini ve geri getirebileceklerini fark ettiler. Genellikle ebeveynler ailelerinin nasıl görüneceğini bilmek ister, bu yüzden bloga başladım. Sadece ailemin neye benzeyeceğini ve nasıl yaşayacağımızı görmek istedim. Down sendromlu çocukların ve kardeşlerinin tipik şeyler yaptığını görmek istedim.
hollandaise soslu somon
İnsanların bebeklerinde herhangi bir sağlık sorunu veya sakatlığı olduğunda neredeyse evrensel olarak yaptıkları şey, hemen çok ileriye bakmak veya çocuklarının tüm yaşamını planlamak isterler. Bunu hatırlıyorum. O sadece birkaç günlüktü ve 'aman tanrım evleneceğini sanmıyorum ve çocuğu olmayacak' diye düşünüyordum. Ama normalde bebeğiniz doğduğunda sadece ilk birkaç ayı düşünürsünüz. İnsanlara her zaman çok ileriye bakmamalarını söylerim. Sadece anın tadını çıkarın.
Çocuğunuzun beklediğinizden biraz farklı olduğu bir kabul yerine gelmekle ilgilidir. Belki de üniversiteye gitmeyecekler ve çocuklarınızdan beklediğiniz şeyleri yapmayacaklar ve bu büyük bir şok. Bazı insanlar bunu kederli bir süreç olarak tanımlayabilir, ama her zaman şunu söylüyorum: 'Ne hissediyor olursanız olun, çoğumuz ebeveynlerimiz aynı hissettim, bu yüzden bundan utanmayın.' Çok şok hissettiğim için utanıyorum ama aslında oldukça normal. Sorun değil; içinden geçeceksin.
Başka bir çocuğunuz varsa, onlara Down sendromunun ne anlama geldiğini açıklayın
12 yaşındaki diğer kızım Mia, Down sendromunu çocuklara anlatan bir kitap yazdı. Buna 'Seni Seviyorum Seni Seviyorum' denir ve bir kardeşin Down sendromuna girişidir, bu nedenle yeni kardeşleri yeni doğduğunda kardeşler için gerçekten harikadır. Sadece, herhangi bir şekilde yapacağınız her türlü şey için biraz daha fazla yardıma ihtiyaç duyacaklarını açıklamak içindir.
Down sendromlu gençleri ve yetişkinleri çevreleyen algıların değişmesi gerekiyor
Natty şimdi 'sevimli' olmanın sonuna yaklaşıyor ve bence bu noktadan sonra insanlar sorun buluyor. Yani Natty gibi sevimli olsanız da, örneğin modelleme işleri var. Resimler Facebook çevresinde uçuyor ve insanlar buna açık ve istekli - ama eğer Natty o sevimli küçük çocuk olmaktan vazgeçerse, insanlar hala bir yetişkin olarak modellenmesini ister mi? Sevimli olmayı bıraktığınızda, toplumun şu anda sizin için yeri yok.
Birkaç hafta önce Foxes Academy'de (öğrenme güçlüğü çeken genç yetişkinler için özel bir catering kolej ve eğitim oteli) kalmaya gittik. Bu, bir işi nasıl durduracağını ve hayat becerilerini öğrenerek dışarı çıkıp bağımsız hale gelmeyi öğrenen, öğrenme özürü olan gençlerin çalıştığı harika bir oteldi. Ama yine de Down sendromlu insanların 'işsiz' olduğu fikrine karşı çıkıyorlar. Gidecek çok yolumuz var.