Dili her zaman dışarıda olan küçük bir kızın ebeveynleri, nadir görülen durumu olan Beckwith-Wiedemann Sendromu hakkında farkındalık yaratmaya çalışıyor.
Onun dilini ifade sevimli bir tavırcı gibi görünebilir ama aslında çok daha ciddi bir şey işaretidir.
On sekiz aylık Ocea Varney, Beckwith-Wiedemann Sendromundan (BWS) muzdarip; bebeklerin normalden daha büyük doğduğu, dilinin ağzına sığamadığı doğuştan aşırı büyüme bozukluğu.
Ocea’nın durumu, dilinin ağzına sığmayacak kadar büyük olduğu anlamına gelir
Resim: Facebook / Melanie L Varney
Kanadalı 28 yaşındaki anne Melanie Varney, doktorlar onu teşhis edemedikten sonra, kızının ABD'deki her 14.000 bebekten yaklaşık 1'ini etkileyen nadir durumunun farkındalığını artırmaya çalışıyor.
Sorunu Ocea doğmadan önce fark ettiğini söyledi, ‘Ocea’nın dilinin ultrason üzerine yapıştığını bile görebiliyordunuz.
‘Doğduğunda fark ettiğim ilk şey buydu - ilk başta sevimli olduğunu düşündüm, ancak bazı ciddi komplikasyonlara neden oldu. '
İkiz kız kardeşi Indigo ve ağabeyi Joey olan Ocea, BWS'nin neden olabileceği nefes alma, boğulma ve beslenme güçlüklerinden kaçınmak için Missouri'de sadece yedi aylıkken dil düzeltici ameliyat geçirdi.
Ameliyat olmadan, BWS hastaları, genişlemiş dili karşılamak için çene ve yüz şeklinin değişmesi nedeniyle ciddi ortodontik endişeler yaşayabilir.
Ocea ikiz kız kardeşi Indigo'dan çok daha büyük doğdu
banoffee turtası nasıl yapılır
Resim: Facebook / Melanie L Varney
Ayrıca, çocukluk kanseri, özellikle karaciğer ve böbrek tümörleri gibi riskleri büyük oranda arttığından, her altı haftada bir tümörler için taranması için hastaneyi yeniden canlandırmalıdır.
Annem Melanie, “Ocea'yı doğurduğum an diğer çocuklarıma farklı geldiğini düşündüm.
‘Açıkçası dilini çıkardı ama kız kardeşinden daha büyüktü.
‘Biz mağazadayken dilini dışarı alay hakkında yorum almak istiyorum - çoğu sevimli olduğunu söyledi ama diğerleri kaba olduğunu düşündüm.
‘Onunla sefildi - onu denerdim ve emzirirdim ama kilitlenemedi.
“Beni bütün gece ya denemekten ya da endişelendirmekten kurtardı.”
Doktorlar Ocea'yı teşhis edemedikten sonra Melanie, BWS'nin artan farkındalığı için kampanya yürütüyor.
Resim: Facebook / Melanie L Varney
Aylarca Melanie ve kocası Gabby, Ocea’nın dilinin muhtemelen sadece bir aşama olduğunu söyledikten sonra harekete geçmeye karar verdiler.
Bazı çevrimiçi araştırmalar yaptıktan sonra, Ocea'ya benzer bir hikayesi olan küçük bir kızla karşılaştılar ve ona anında durum tanısı koyan bir Beckwith-Wiedemann Sendromu uzmanıyla iletişime geçmeye karar verdiler.
‘Durumda olduğunu duymak kalp kırıcıydı.
“Ama üç ay sonra, en azından nihayet teşhis koyduk ve bu konuda bir şeyler yapmaya başlayabiliriz.”
Teşhisten kısa bir süre sonra, iki yaşındaki nadir durumdan muzdarip olan Melanie ve arkadaşı Tricia Surles, durumun belirti ve semptomlarının farkındalığını arttırmak için How Big BWS adlı bir web sitesi kurmaya karar verdi.
28 Ağustos, insanlardan hashtag'i kullanarak dil özçekimleri göndermelerini isteyerek durumun farkındalığını artırmak için düzenledikleri bir sosyal medya kampanyası olan 'Sizinki Ne Kadar Büyük' günüdür #howbigbws .
Ocea’nın hikayesini izleyin
Melanie, “Amacımız bu sendrom hakkında farkındalık yaratmak.
‘Hastaların dörtte birine kadar kanser gelişir, bu nedenle erken teşhis konulması önemlidir.
Doc Doktorların BWS'yi tanımasını ve ailelerin orada onlar için bir destek ağı olduğunu bilmelerini istiyoruz.
'Bu, insanların aptalca bir yüz çekmesini sağlamaksa, buna değer.'
elmaları ufalamak için nasıl pişirilir